En général, nous parlons de musique…

Nous parlons parfois de belles choses…

 

Dans le cadre de belles choses…Il existe une « chose » très belle à ne pas oublier «  redonner la vie »

Redonner la vie peut prendre diverses formes.

 

L’une de ces formes… « le don d’organe ». Pour diverses maladies mais dans cet article, nous allons mixer la musique/l’art avec la survie : Nous pensons à GREGORY LEMARCHAL : Souvenez vous, candidat à la Star academy qui avait fait d’énormes efforts physiques et pshychiques, combattant sa maladie « la mucoviscidose » alors qu’il devait challenger, participer, étudier, s’entrainer pour être à la hauteur au sein de la « star ac » à l’époque.

 

Combat dur.. Sans en parler au début puis par la suite, Gregory a dû baisser les bras et nous a quittés malheureusement.

 

Cependant, de « là-haut », il nous écoute…Il nous lit…Il nous regarde…et doit se dire :

« Qu’avez-vous donc fait depuis » ?

Donc nous parlerons de la « mucoviscidose »…Mais c’est quoi donc ?

 

(sources Wikipedia , que nous recopions mais mince …On n’y comprend rien !!!  Voyez donc

 

……………….La mucoviscidose (pour « maladie des mucus visqueux » en français) est une maladie génétique, affectant les épithéliums glandulaires de nombreux organes.

 C'est la maladie génétique létale à transmission autosomique récessive la plus fréquente dans les populations de type europoïde, alors qu'elle est très rare dans les populations africaines et asiatiques. Elle est liée à des mutations du gène CFTR sur le chromosome , entraînant une altération de la protéine CFTR  

Cette protéine est un canal ionique perméable au chlore, au thiocyanate  dont la fonction est de réguler le transport du chlore à travers les membranes cellulaires. Son dysfonctionnement provoque une augmentation de la viscosité du mucus et son accumulation dans les voies respiratoires et digestives.

 La maladie touche de nombreux organes mais les atteintes respiratoires sont prédominantes et représentent l'essentiel de la morbidité. La forme clinique la plus fréquente associe troubles respiratoires, troubles digestifs et troubles de la croissance staturopondérale. D'évolution chronique et progressive, la maladie s'exprime souvent tôt dès la petite enfance même s'il existe des formes frustes de diagnostic tardif.

Le diagnostic biologique repose sur le test de la sueur confirmé par une identification des mutations génétiques. Le dépistage néonatal, généralisé en France depuis 2002 permet un diagnostic et une prise en charge précoce alors que le conseil génétique permet à un couple hétérozygote connu de ne pas avoir un autre enfant malade.

Il n'y a pas de traitement curatif mais les progrès de la prise en charge ont permis d'améliorer la qualité et l'espérance de vie des patients ; ainsi en France, l'espérance de vie à la naissance est passée de sept ans en 1965 à 47 ans en 20059.

Connue depuis le Moyen Âge, la maladie est décrite scientifiquement par le pédiatre suisse Guido Fanconi en 193610. Elle est identifiée deux ans plus tard par Dorothy Hansine Andersen comme une entité pathologique atteignant le pancréas d'où son nom historique de fibrose kystique du pancréas. Elle conserve ce nom en anglais : cystic fibrosis…………………

 

D’accord…L’équipe de Radio Satellite2 a voulu « comprendre » …Parler en ces termes, il est évident que personne ne comprendra et que les progrès n’avanceront jamais .  La personne qui a pondu cet article s’y connait mais n’a pas pu expliquer «  c’est quoi exactement » ….Pour nous, grand public , pas nécessairement connaisseurs en matière médicale…….

 

Le grand public ne sera jamais sensibilisé à ce GROS problème, nous entourant :

 

 Pour nous renseigner, nous avons souhaité prendre comme référence l’explication selon le site de la sécurité sociale : Là c’est plus simple à comprendre :

 

C’est quoi alors ??

 

………………….La mucoviscidose est caractérisée par l’épaississement des sécrétions de plusieurs organes, ce qui altère leur fonctionnement.

 

Les principaux organes touchés sont :

 

Les poumons : la mucoviscidose provoque une obstruction des bronches. Elle favorise également la survenue de surinfections répétées.

Le pancréas : les sucs pancréatiques ne sont plus suffisamment sécrétés, ce qui conduit à une mauvaise absorption des graisses et des troubles nutritionnels. En ce sens, la  mucoviscidose est également appelée fibrose kystique du pancréas……………..

 

Nous comprenons aussi que la Mucoviscidose, terme barbare impronoçable est transmis génétiquement aussi.

 

Nous avons voulu comprendre « comment dépister » la Mucoviscidose : Sources Doctissimo :

 

……………Il existe aujourd'hui un dépistage systématique à la naissance de la mucoviscidose. Plusieurs tests permettent ainsi de confirmer le diagnostic. Car la prise en charge la plus précoce possible est essentielle. En revanche, le diagnostic anténatal n'est réservé qu'aux familles à risque. Il permet de détecter durant la grossesse cette maladie génétique. Le point sur ces dispositifs

Le test de dépistage au moment de la naissance est aujourd'hui généralisé en France. Il est basé sur le prélèvement d'une goutte de sang au talon au 3 e jour de vie. Ce prélèvement est déjà réalisé depuis longtemps

…………….

 

D’accord, nous voici informés sur le dépistage….

 

Question : Comment traiter ???

 

………………Aucun traitement curatif n'est aujourd'hui disponible. Deux approches thérapeutiques permettent d'améliorer la qualité de vie des patients : prévention de la dénutrition, par un régime hypercalorique comprenant également certaines supplémentations : vitamines A, D, E et K...fer, zinc, sélénium, magnésium et prévention des infections respiratoires. Les espoirs de traitement reposent aujourd'hui sur la thérapie génique, qui consiste à introduire dans les cellules malades des gènes CFTR fonctionnant correctement……………….

 

Mais il existe aussi… le don d’organe….La greffe pulmonaire…

 

Raison pour laquelle, nous devons penser aux belles choses…comme nous le disions plus haut…

 

REDONNER  LA VIE par le dons d’organes..

 

Soit… Vous nous direz «  mais bon…ce dont vous parlez…c’est lugubre »…Oui…Quelque part mais par la suite, une personne qui revit ( surtout un proche, un ami, un membre de la famille…) Est-ce  vraiment aussi lugubre et tristounet ??

 

Le 30 Avril , commémoration du départ à l’au-delà, de Gregory Lemarchal…C’est juste un symbole… Feu Gregory n’est pas LE cas unique pour en parler…Mais comme il fut médiatisé…Il fut et il est une star, même après son départ…Il représente « une image » : L’image du combattant pour la vie…. Ce qui nous change des autres combattants pour la mort, qui tuent…

 

Lui, Gregory a combattu pour la vie… Mort en martyr durant son combat. Il a attendu, ce "don" qui n'est jamais arrivé...

L’association ADOT : Nous ne la connaissions pas, pour être franc. Une auditrice de la radio, nous a fait l’honneur et le plaisir de nous en parler. Donc nous vous en parlons

Notre objectif, au sein de SATELLITE faire partager le bonheur, la joie dans les familles…Eh bien par ce biais, en parlant d’ADOT , sans doute pourrions nous  faire partager un peu de bonheur dans les familles ?

 

Nous n’allons pas faire, comme le font certains « médias » …Cad …Faire culpabiliser le lecteur, l’auditeur et les gens en général.

Chacun est libre dans ses convictions. Il est certain que dans certaines croyances, fois, le don d’organe n’est pas très encouragé pour ne pas dire interdit

Il est vrai que dans certaines mentalités, pays ou civilisations, cela est impensable

 

Notre but est juste de vous en parler…Vous dire « voilà…Il existe des solutions »

Reste à voir si ces solutions correspondent à votre idée de la vie…du traitement…du bonheur dans la victoire contre les maladies…

L’association en question que nous avons découvert ce jour sur internet   :   http://www.france-adot.org/  qui se trouve dans tous les départements en France.

 

Mais attention…C’est celle que nous avons pu découvrir ce jour mais elle n’est pas la seule…il en existe des dizaines ( je l’espère) : L’objectif n’est pas ADOT en elle-même… A la radio ADOT ou autres, peu importe …L’important est que la volonté humaine soit solidaire et combatte toutes sortes d’injustices y compris celles liées aux maladies génétiques.

 

Nous vous présentons aussi  l’association Gregory Le marchal : http://www.association-gregorylemarchal.org/

 

 

association gregory le marchal

G Lemarchal

Gregory Lemarchal